foto5

Apakah Saya Pencipta “Vampir“ Baru?

Ya, Anda dan kita semua, bisa menciptakan “vampir “ baru. Vampir adalah sebutan bagi penderita thalassemia, karena mereka bergantung pada darah orang lain untuk dapat bertahan hidup. Namun alih-alih memiliki kehidupan abadi seperti vampir dalam cerita fiksi, penderita thalassemia selalu dihantui penyakit penyerta yang sewaktu-waktu dapat merenggut kehidupan mereka. Ironisnya, meski Indonesia merupakan negara yang paling banyak jumlah penderita thalassemia, namun hanya sedikit orang yang mengerti mengenai penyakit ini. Padahal dengan sedikit usaha, penambahan jumlah penderita thalassemia bisa diperlambat, atau malah dihentikan.

Itulah yang terungkap pada acara yang diadakan Globalart Bintaro, di Bintaro Entertainment Center (BEC), Minggu (10/9). Biaya pengobatan untuk thalassemia juga tidak sedikit. Diperlukan biaya setidaknya Rp 400 juta per tahun per pasien untuk pengobatan thalassemia. Dan penyakit ini tidak dapat disembuhkan. Namun bukan hanya soal biaya saja, penderitaan fisik dan mental yang ditanggung pasien, terutama anak-anak juga tak terkira. Bayangkan, setiap bulan mereka harus menjalani transfusi darah. Mereka juga harus mengonsumsi setidaknya 9 jenis obat setiap hari! Belum lagi bila pertumbuhan dan pubertas mereka terhambat.

Perlunya tes

Penderitaan tersebut tak harus terjadi bila masyarakat sadar untuk melakukan screening atau tes sebelum menikah. “Thalassemia adalah penyakit kelainan genetik. Artinya, penyakit ini diturunkan oleh kedua orang tua yang memiliki gen thalassemia minor,“ ujar Dr. dr. Pustika Amalia SpA (K), spesialis hematologi anak RSCM.

Pasien thalassemia (kaos hitam), host Tia Sembiring (baju putih), dan dr. Amalia (baju coklat).

Orang pembawa gen thalassemia minor, ternyata tak sedikit. Di Indonesia, diperkirakan bahwa sekitar 25 % penduduk Indonesia merupakan pembawa sifat thalassemia (thalassemia minor). Meski membawa sifat thalassemia, mereka terlihat sehat seperti layaknya orang normal. Namun ketika mereka menikah dengan sesama pembawa sifat thalassemia, anak mereka 25 % memiliki kemungkinan menderita thalassemia (thalassemia mayor). Dan kemungkinan 50% adalah thalassemia minor. Bayangkan bila semakin banyak orang yang membawa sifat thalassemia.

Oleh karena itu, Amalia menyarankan, pasangan yang akan menikah melakukan tes thalassemia. “Hanya Rp 400 ribu seumur hidup, namun bisa mencegah penderitaan yang lebih besar di kemudian hari.“ Di negara lain dengan angka penderita thalassemia tinggi, pemerintah negara tersebut malah mewajibkan pasangan untuk tes thalassemia, dan tes diberikan gratis. “Mereka yang telah menjalani tes akan mendapat kartu.“

Aurelia Ong dan suami, orang tua penderita thalassemia, berbagi pengalaman.

Memang, menjadi dilema besar bila ternyata kedua pasangan memiliki gen thalassemia minor. Pada akhirnya merekalah yang memutuskan, akan berpisah, menikah tapi tak memiliki anak, atau tetap menikah dan memiliki anak dengan segala risikonya.

Minder dan jenuh

Pada penderita thalassemia, sel darah merah tidak dapat dibuat dengan baik. Sel tersebut selalu pecah. Itulah sebabnya mereka memerlukan transfusi darah seumur hidup. Transfusi tersebut juga bukan tanpa risiko. Zat besi yang masuk ketika transfusi darah, bisa mengendap pada organ-organ tubuh, seperti jantung, hati, dan organ lain. Itu pula sebabnya, kulit penderita thalassemia lebih hitam.

Adit, thalassemia membuatnya tegar dan makin termotivasi untuk maju.

Adithya Putra Nasir (26), penderita thalassemia yang juga ketua Thalassemia Movement mengatakan, ia sempat jenuh karena harus tranfusi darah dan minum banyak obat. Ia juga tak boleh melakukan aktivitas yang berat. “Beberapa teman ada yang minder dan malas untuk hidup karena perbedaan fisik mereka. Namun bagi saya, keterbatasan itu tidak menjadi halangan, malah memotivasi saya untuk maju,“ ujar Adit, yang juga memiliki kafe di daerah blok M.

Menurut Amalia, penderita thalassemia memang tidak boleh terlalu aktif bergerak karena tulang mereka juga lebih keropos dibanding orang normal. “Jika patah, tulang tersebut tidak dapat bersambung kembali. Tidak seperti tulang orang normal.“ Ia berkisah, salah satu pasiennya terpaksa diam terus di tempat tidur hingga meninggal karena tulangnya patah.

Lukisan hasil karya siswa Globalart Bintaro yang akan dilelang. Hasilnya disumbangkan kepada RSCM Kiara unit thalassemia.

Itulah sekelumit penderitaan yang dialami pasien thalassemia. Anda bisa mencegah semakin bertambahnya jumlah penderita dengan melakukan tes  thalassemia di rumah-rumah sakit besar dan laboratorium swasta. Karena setiap orang memiliki kemungkinan untuk menciptakan “vampir “ baru. [YBI]

 

Foto-foto: Etalase Bintaro/Yudhanti

Follow Instagram @ETALASEBINTARO

Comments

comments